Die Mukoviszidose, auch "Zystische Fibrose" genannt, ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung mit ernster Prognose.
In Deutschland gibt es 8.000 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen ein zähflüssiger Schleim gebildet, der bereits im Kindesalter schwere Krankheitserscheinungen verursachen kann (z.B. Darmverschluss und Lungenentzündungen).
Je nach Veränderung des Gens, ist die Krankheit bei jedem Patienten unterschiedlich ausgeprägt; es können nur einzelne oder sehr viele Organe betroffen sein.
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Der Krankheitsverlauf ist ähnlich wie die Fahrt einer Achterbahn - der Gesundheitszustand ist nicht konstant, sondern sehr schwankend.
Auf den ersten Blick sieht man den Betroffenen die Krankheit nicht an.
Jedoch lassen
- chronischer Husten
- Untergewicht
- Verdauungsstörungen
darauf schließen, dass die Krankheit mit dem Körper einen "stillen Kampf" (engl. Silent Fight) führt.
Momentan ist es nur möglich die Symptome der Krankheit zu bekämpfen - Heilungschancen gibt es noch nicht!
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| "In Schach halten" lässt sich die Krankheit nur durch eine anstrengende und umfangreiche Therapie: |
- tägliche Krankengymnastik
- regelmäßige Inhalationen
- lebenslange Einnahme von unzähligen Medikamenten
- kalorienreiche Ernährung
- tägliche Atemtherapie
- Krankenhausbesuche
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| ...bestimmen den Alltag der Betroffenen und deren Familien. |
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In den letzten Jahren konnten durch intensive Forschung Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Die Lebenserwartung wurde von 14 Jahren (1985) auf 30 Jahre gesteigert.
Trotzdem erreicht nicht einmal jedes 3. Kind das 18. Lebensjahr...
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